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Il dibattito sulla guarigione in salute mentale tra retorica e realtą

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Angelo Barbato

 

Trent'anni usciva un voluminoso libro di Richard Warner intitolato Recovery from schizophrenia: Psychiatry and political economy (Warner, 1985), poco dopo Patricia Deegan, psicologa statunitense con una storia personale di malattia mentale, pubblicava sul Psychosocial Rehabilitation Journal un articolo dal titolo Recovery: the lived experience of rehabilitation (Deegan, 1988), seguito a breve distanza sulla stessa rivista da un impegnativo saggio del direttore William Anthony: Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health service system in the 1990's (Anthony, 1993). In tal modo l'idea di recovery, fino ad allora poco applicata ai disturbi mentali gravi faceva il suo ingresso nel campo della salute mentale. Le citazioni sopra riportate bene esemplificano le diverse radici del concetto, derivanti rispettivamente dall'epidemiologia, dalla valorizzazione dell'esperienza soggettiva degli utenti e dalla riabilitazione psicosociale.
Da allora in ambito psichiatrico il termine recovery ha guadagnato sempre più spesso uno spazio nei dibattiti congressuali e nella letteratura, tanto è vero che ormai si parla di recovery model, recovery movement e recovery-oriented mental health services. Soprattutto negli USA e in altri paesi anglosassoni il recovery model è entrato ufficialmente a far parte delle politiche di salute mentale ed è caldeggiato dalle associazioni professionali e dalle autorità sanitarie. Ecco alcuni esempi di autorevoli prese di posizione in tal senso:
"We envision a future in which everyone with a mental illness will recover", The President's New Freedom Commission on Mental Health, 2003.
"The American Psychiatric Association endorses and strongly affirms the application of the concept of recovery to the comprehensive care of chronically and persistently mentally ill", American Psychiatric Association, Position statement, 2005.
Il recovery model dovrebbe significare che l'obiettivo della guarigione nei disturbi mentali gravi orienta la cultura, l'organizzazione e le pratiche dei servizi di salute mentale, superando così le concezioni pessimistiche che ritenevano eccezionale un esito simile, almeno per le psicosi. In realtà un osservatore ingenuo potrebbe domandarsi come è possibile affermare questo modello e nel contempo sostenere che si applica alle malattie mentali "croniche e persistenti", come emerge dalla presa di posizione dell'American Psychiatric Association. Questi dubbi sono rafforzati se si consulta il sito del National Institute of Mental Health, dove la sezione informativa per il pubblico dedicata alla schizofrenia si apre con questa definizione: "Schizophrenia is a chronic, severe, and disabling brain disorder".
Le ambiguità che ho sottolineato, insieme ad altri problemi derivanti dall'esplosione d'interesse per il tema e all'apparente unanimità con cui esso è stato accolto negli ambienti più disparati (vecchio vino in nuove botti ?) ha sollecitato recentemente un gruppo composto da clinici, esperti di riabilitazione e figure autorevoli del movimento degli utenti a scrivere un articolo in cui segnalano appunto "uses and abuses of recovery".(Slade et al., 2014). Gli autori identificano i seguenti abusi o concezioni erronee:
a) si tratta semplicemente dell'ultimo modello tra tanti,
b) non si può applicare a tutti i pazienti
c) la guarigione si verifica mettendo in atto trattamenti di provata efficacia
d) I trattamenti sanitari obbligatori favoriscono la guarigione
e) Il modello permette di risparmiare ridimensionando o chiudendo i servizi
f) Il modello implica l'obiettivo di rendere le persone normali e indipendenti
g) solo dopo che una persona è guarita può dare il suo contributo alla società.
Tutti questi punti colgono aspetti rilevanti del problema, ma solo in parte affrontano le radici di alcune questioni fondamentali, che in una certa misura investono il modo stesso con cui il recovery model è stato concettualizzato anche dai suoi proponenti che vengono dalle fila del movimento degli utenti e rimangono irrisolte. Le osservazioni che seguono, senza la pretesa di essere esaustive, vogliono essere un contributo al dibattito in questa direzione.
Le diverse origini del concetto di recovery citate all'inizio facevano in realtà riferimento a diverse dimensioni, che rimandavano a riferimenti differenti e si traducono in diversi indicatori. Inizialmente il movimento degli utenti distingueva semplicemente tra personal recovery e clinical recovery, intendendo con questo termine la guarigione secondo un modello biomedico. Recentemente tuttavia sono stati proposti approcci dimensionali più complessi (Whitley e Drake, 2010). La tabella 1 presenta uno schema in cui sono indicate quattro dimensioni possibili della guarigione, con i rispettivi indicatori.
Va notato che la prima dimensione, cioè quella biomedica, non è in realtà applicabile in psichiatria, in quanto per nessun disturbo mentale, con qualche marginale eccezione, è stato identificato un marker le cui modifiche possano essere correlate all'insorgenza o alla risoluzione della malattia. Sono state avanzate varie ipotesi in tal senso, ma nessuna di esse ha al momento trovato una conferma sperimentale. Di conseguenza per i disturbi mentali non ha senso parlare di guarigione in senso biomedico. Si pone quindi il problema del rapporto fra le altre dimensioni: sono confrontabili ? sono indipendenti tra loro ? sono correlate ?
Le prime formulazioni del recovery model provenienti da utenti che si riferivano alla propria esperienza,sulla scia dell'articolo di Deegan, hanno enfatizzato la differenza tra la propria visione della guarigione, definita come personal recovery, e la clinical recovery così come veniva concepita dai ricercatori e dai professionisti, rispetto alla quale la prima era considerata irriducibilmente soggettiva e non confrontabile. Non era chiaro se anche la functional recovery fosse assimilabile a un modello clinico, e quindi estraneo alla prospettiva degli utenti oppure no.
Due sono gli aspetti che originariamente maggiormente rappresentavano la diversità con il modello clinico: la caratterizzazione della personal recovery come un processo e non un esito e la sua estraneità agli indicatori di salute di tipo sintomatico ritenuti non pertinenti o addirittura fuorvianti, in quanto il processo di guarigione si svolge indipendentemente da essi.
Questa contrapposizione tra processo ed esito in realtà ha poco senso. Il fatto che la guarigione sia vista come un processo che ha uno sviluppo longitudinale, non lineare e segnato da varie vicissitudini, non significa che in ogni dato momento un'osservazione trasversale non ne possa cogliere alcuni indicatori che ne definiscono lo stato e possono quindi essere considerati esiti, anche se quest'ultimo termine non è felice, perché implica la conclusione finale del processo. Peraltro la prospettiva longitudinale, che è importante, non può essere proiettata in un arco tempo troppo lungo. Nel lungo periodo, come diceva Keynes per gli indicatori economici, saremo tutti morti. E' quindi necessario individuare alcune scansioni temporali per descrivere qualunque processo, compreso quello di cui stiamo parlando.
Alla contrapposizione tra processo ed esito è stato anche dato un altro significato, intendendo il processo come qualcosa che comporta un'attiva partecipazione di chi ne è protagonista e l'esito viceversa come la passiva ricezione di un intervento esterno. In realtà questa contrapposizione è inconsistente, in quanto un processo può essere attivato dall'esterno e l'esito può benissimo essere il risultato di un protagonismo in prima persona. Pertanto l'autentica differenza tra clinical e personal recovery sta negli indicatori che le definiscono e nulla impedisce che la guarigione esperienziale sia l'oggetto di studi di esito, non solo dal punto qualitativo, come è già avvvenuto, ma anche quantitativo, cosa che invece non si è ancora verificata ma è indubbiamente una priorità per il futuro della ricerca epidemiologica.
Quando si rimarcano le differenze tra il punto di vista clinico e quello esperienziale spesso viene oscurato un importante aspetto: la guarigione clinica, anche nelle psicosi, è una realtà ben definita e consolidata. Gli studi più accurati e recenti sull'evoluzione a medio-lungo termine delle psicosi dopo l'esordio indicano che a distanza di alcuni annni in circa metà o anche più dei casi non sono più presenti sintomi che giustifichino la diagnosi (Wunderink et al., 2009; Henry et al., 2010). Anche se questi dati incontrovertibili stentano a fare breccia nel radicato pessimismo dei clinici, sono più che sufficienti a qualificare come ideologiche le posizioni pur autorevoli, come quelle dell'American Psychiatric Association, che continuano ad associare alla schizofrenia e più in generale alle psicosi la cronicità come destino obbligato. E' fondato il sospetto che la celerità con cui è stato abbracciato da molti ambienti della psichiatria tradizionale il recovery model dipenda dal fatto che esso possa essere considerato, con operazione gattopardesca, compatibile con un modello biomedico centrato sulla cronicità e sul dannno biologico, tanto la soggettività degli utenti è una cosa e la neurobiologia un'altra.
Uno dei motivi che inducono a sottovalutare la portata dei dati sulla guarigione clinica è il riscontro, negli stessi studi, di percentuali molto più basse di recupero funzionale, stimate tra il 20 e il 25% e ancora meno nei casi in cui vengono considerati coloro che raggiungono sia la guarigione clinica che quella funzionale. Questi risultati sono spesso utilizzati per affermare che la presenza in molte persone guarite dal punto di vista sintomatico di un certo grado di disabilità indica la persistenza di un processo patologico insidioso, anche se non siamo in grado di individuarne la natura. Ciò ancora una volta rafforza il pessimismo dei clinici.
Su questo problema è opportuno fare le seguenti osservazioni: in primo luogo se si guardano gli indicatori utilizzati per definire la cosiddetta guarigione funzionale si vede che essi si riferiscono a condizioni ottimali di inserimento sociale che non vengono raggiunte da ampi strati di popolazione in ottime condizioni di salute, come ad esempio un'occupazione lavorativa e un'abitazione indipendente. In secondo luogo si considerano gli indicatori sociali esclusivamente o prevalentemente legati ad abilità della persone e non all'interazione tra la persona e il contesto sociale o all'opeare di variabili macrosociali che agiscono su vasta scala. Insomma, una persona adulta che ha avuto un episodio psicotico e non lavora o vive in famiglia va considerata comunque malata.
La dimensione funzionale della guarigione non è gerarchicamente dipendente da quella clinica, ma neanche completamente scollegata da essa. Tutte e tre le dimensioni, clinica funzionale ed esperienziale sono correlate tra loro, anche se in modo diverso per ogni singolo caso. Per questo motivo anche la personal recovery può essere facilitata oppure ostacolata dai contesti in cui si svolgono i percorsi di cura e riabilitazione, nonché dalle pratiche messe in atto dai servizi e dai singoli professionisti.
Le considerazioni che ho esposto conducono a queste conclusioni provvisorie: il recovery model è un'importante innovazione al dibattito che oggi anima il campo della salute mentale e apre un orizzonte nuovo alla ricerca , esso corre tuttavia il rischio di essere assorbito dall'establishment psichiatrico tradizionale se non viene legato alla riflessione sulla crisi della psichiatria coi suoi fondamenti epistemologici, alla valutazione critica delle sue pratiche, alle ricerche più innovative sulla natura dei disturbi mentali e sulle variabili che ne influenzano il decorso in relazione alla soggettività di coloro che ne hanno esperienza diretta. Il riconoscimento di questi aspetti non deve però permettere a chi professionalmente ha responsabilitàdi cura di ignorare il dovere di mettere in atto interventi efficaci, rispettosi della dignità delle persone e sottoposti a verifiche in cui gli utenti abbiano un ruolo significativo.

BIBLIOGRAFIA

Anthony WA. Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health service system in the 1990's. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16:11-23, 1993.

Deegan PE. Recovery: the lived experience of rehabilitation. Psychosocial Rehabilitation Journal, 11:11-19, 1988.

Henry LP, Amminger GP, Harris MG, Yuen HP, Harrigan SM, Prosser AL, Schwartz OS, Farrelly SE, Herrman H, Jackson, H. J., McGorry, P. D. The EPPIC follow-up study of first-episode psychosis: longer-term clinical and functional outcome 7 years after index admission. Journal of Clinical Psychiatry, 71: 716-728, 2010.

National Institute of Mental Health. What is Schizophrenia?, http://www.nimh.nih.gov/health/topics/schizophrenia/index.shtml, scaricato il 13.3.2014.

Slade M, Amering M, Farkas M, Hamilton B, O'Hagan M, Panther G, Perkins R, Shepherd G, Tse S, Whitley R. Uses and abuses of recovery: implementing recovery-oriented practices in mental health systems. World Psychiatry, 13:12-20, 2014.

Warner R. Recovery from schizophrenia. Psychiatry and political economy, Routledge and Kegan Paul, London, 1985 (trad. it. Schizofrenia e guarigione. Psichiatria ed economia politica, Feltrinelli, Milano, 1991).

Whitley R, Drake R. Recovery: a dimensional approach. Psychiatric Services, 61:1248-1250, 2010.

Wunderink, L., Sytema, S., Nienhuis, F. J., Wiersma, D. Clinical recovery in first-episode psychosis. Schizophrenia Bulletin, 35:362-369, 2009.

 

Si Allega  - Tabella 1 (di prossima pubblicazione, ci scusiamo del disagio - grazie)
Le dimensioni della guarigione
Frame of reference Indicator
Biomedical Neurobiological marker
Clinical Psychopathological symptoms
Functional Work, Independent living, Social relations, Social inclusion
Experiential Subjective wellbeing, Mastery, Quality of life

degli stessi autori:  Si accettano scommesse sulla sopravvivenza della psichiatria nel prossimo futuro 

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