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La Convenzione sui diritti delle persone con disabilitą: un'introduzione

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Marianne Schulze

L'intento della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (Convention on the Rights of Persons with Disabilities - CRPD) è quello di "promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali da parte di tutte le persone con disabilità, e di promuovere il rispetto della loro inerente dignità". I diritti umani sono attribuiti a ciascuno di noi in virtù del nostro essere tutti esseri umani. Essi delineano i limiti del potere statale nel rapporto con gli individui, offrendo una guida nell'assegnazione del potere tra lo Stato e l'individuo. Lo scopo generale dei diritti umani è assicurare che ogni persona possa vivere con dignità, realizzando il proprio potenziale e le propria aspirazioni. Il catalogo attuale dei diritti umani per come è stato redatto nella Dichiarazione Universale dei Diritti Umani tocca ogni aspetto della vita, andando dalla lettura di un quotidiano al sottoporsi a una visita medica, dall'immergersi in una piscina al godersi una cena, dalla scuola materna ai corsi di computer per gli anziani.


Le persone con disabilità sono frequentemente ritratte e percepite come "oggetti". Le interazioni con queste sono spesso dominate da un atteggiamento paternalistico o di pietà. La CRPD custodisce un approccio ai diritti umani che assicura che le persone con disabilità siano soggetti, e per questo portatori di diritti e in grado di prendere decisioni su se stessi. Questo paradigma si muove da una visione assistenzialistica verso una visione fondata sui diritti, e allo stesso tempo distoglie l'attenzione da aspetti sostanzialmente medici per indirizzarla verso una comprensione più olistica, che tenga anche conto degli aspetti sociali che spesso contribuiscono all'esclusione delle persone con disabilità.
Di conseguenza, invece che tentare di "normalizzare" le persone con disabilità, anche "curandole", la CRPD si focalizza su misure di supporto e assistenza, che consentono alle persone con disabilità di prendere delle decisioni che permettano la loro inclusione in ogni aspetto della società. In particolare, la CRPD cerca di correggere l'approccio della società nei confronti di tutte le persone con disabilità, invece che singole persone con diverse minorazioni.

I negoziatori della CRPD hanno vagliato più di cinquanta definizioni di minorazioni e altrettante di disabilità. Se ne è concluso che la natura ‘in fieri' del concetto di disabilità (PP (E) CRPD) rende impossibile tracciare una linea di demarcazione netta; per questo, il punto di accordo si è raggiunto in una descrizione aperta, che potrebbe essere etichettata come una ‘non-definizione': ‘La categoria di persone con disabilità comprende quelle che hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali di natura cronica, che, in combinazione con vari tipi di ostacoli, possano ostacolarne la piena e attiva partecipazione alla società in condizioni di parità con gli altri, (Articolo 1 CRPD).' Oltre all'esplicita menzione delle minorazioni mentali, si noti l'enfasi posta nei confronti degli ‘altri ostacoli', in particolare quelli di carattere ‘attitudinale', che "combinati con barriere di natura ambientale" impediscono che le persone con disabilità (PP (e) CRPD) godano di piena inclusione e accessibilità. L'importanza di simili fattori esterni è sottolineata dalle statistiche sulla maggiore probabilità che le persone con minorazione mentale siano soggette a violenza e abusi, nonché sulla frequenza con cui sono private dei diritti umani, soprattutto civili e politici.
Spostare l'attenzione sugli ‘altri' - anche in quanto responsabili di un ambiente dis-abilizzante - implica la necessità di distaccarsi nettamente da una descrizione meramente clinica, esclusivamente attenta ai deficit minoritari e delle persone con disabilità. Il modello bio-psico-sociale sancito dalla Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (Classification on Functioning, Disability and Health - ICF) riceve nuovo slancio nell'intenzione del CRPD di correggere gli atteggiamenti, più che quelli che sono percepiti come rispettivamente minorazioni e ‘deficit'.

In questo modo una valutazione multi-disciplinare delle persone con disabilità, comprese quelle con minorazioni mentali, diviene necessaria per comprendere adeguatamente le barriere ambientali, soprattutto quelle di ordine sociale. Questo cambio di paradigma, che da un insieme di parametri puramente medici giunge a includere fattori sociali, richiede non solo formazione del personale medico (Articolo 25 (d) CRPD), ma anche una presa di consapevolezza generale volta tra le altre cose a "combattere stereotipi, pregiudizi E pratiche dannose nei confronti di persone con disabilità, comprese quelle che fanno riferimento al genere e all'età, in tutti gli aspetti della vita (articolo 8 crpd)."


L'Accessibilità: più che le rampe

Per superare le forme più ‘sottili' di discriminazione e, soprattutto, i molteplici aspetti in cui l'agency delle persone con disabilità è strutturalmente ostacolata, bisogna concentrarsi sulle barriere sia sociali che attitudinali, pianificate, messe in atto e perpetrate dal pensiero dominante attraverso stereotipi, pregiudizi e palesi crimini d'odio.

C'è un altro aspetto dell'accessibilità su cui la CRPD pone l'attenzione: la comunicazione, ovvero la garanzia dell'accesso all'informazione e alla comunicazione da parte di persone con deficit uditivi e visivi. La CRPD si concentra in particolare su strumenti e metodi di comunicazione diversi da quello verbale, valutando positivamente gli strumenti di comunicazione alternativa aumentata e le nuove tecnologie. Si tenga presente che a questa categoria appartiene anche l'orientamento all'interno di edifici, compresi gli ospedali. Esistono innumerevoli vie per comunicare, anche per persone non- e semi- verbali, come chiaramente indicato dalla CRTD. La comunicazione così supportata include una dimensione ulteriore e importante: l'accessibilità intellettuale. Anche se pensate in primo luogo per persone con difficoltà di apprendimento o minorazioni intellettuali, i format con accessibilità facilitata sono potenzialmente utili per molti, comprese le persone in una situazione di sofferenza. Inoltre, possono rientrare nel concetto ampio di accessibilità presente nella Convenzione anche sostegni come assistenti personali o luoghi protetti.

La concezione più tradizionale di accessibilità si riferisce a quella fisica o architetturale: assicurare cioè che persone svantaggiate dal punto di vista motorio - comprese le persone anziane o quanti si muovono con l'ausilio di stampelle, di una sedia a rotelle o di altri supporti alla deambulazione - abbiamo accesso a ogni genere di struttura. Una prospettiva fondata sui diritti umani sottolinea inoltre come le persone con disabilità siano state in larga misura private delle adeguate opportunità di ottenere un'educazione di alta qualità e dunque della possibilità di mantenersi economicamente: per questo, l'accessibilità e la praticabilità economica sono entrambe di grande importanza. Infine, l'accessibilità istituzionale dovrebbe assicurare la rimozione delle barriere strutturali, che limitano le opportunità per le persone disabili di partecipare con pari opportunità alla pianificazione, alla programmazione eccetera.

Anche l'accesso alle assicurazioni è spesso negato su base discriminatoria, in connessione a diagnosi di disabilità e minorazioni, compreso quello mentale. La CRPD richiede agli Stati di assicurare stanziamenti equi e ragionevoli di fondi laddove le leggi nazionali prevedano assicurazioni sulla salute e sulla vita - Articolo 25 (e) CRPD. Infine, l'equità - e con essa la non discriminazione - dovranno essere garantite attraverso un compromesso ragionevole (Articolo 5 (3) CRPD), come indicato nell'Articolo 2 (vedi sopra).

L'autonomia e la libertà di scelta individuale

Il primo principio generale della CRPD afferma il "rispetto per la dignità intrinseca, l'autonomia individuale, compresa la libertà di compiere scelte personali, e l'indipendenza delle persone". (Article 3 (a) CRPD). La rigidità delle istituzioni, alcune considerazioni in merito al problema dell'affidabilità e soprattutto la mancanza di conoscenza effettiva sono alcuni tra i diversi fattori che hanno contribuito alla percezione collettiva delle persone con minorazione mentale o simile come non capaci di prendere decisioni in merito alla propria salute - e a volte persino in merito alla propria vita. Le leggi e le direttive, nonché le pratiche quotidiane, sembrano emergere da questo assunto. Al contrario, però, "persone un tempo ritenute incapaci di prendere decisioni su di sé hanno abbattuto gli stereotipi mostrandosi capaci di vivere indipendentemente, se vengono loro offerti un'adeguata protezione legale e dei servizi di sostegno. Inoltre, molte persone un tempo credute permanentemente e intrinsecamente limitati da una diagnosi di grave malattia mentale hanno dimostrato la possibilità reale di una piena guarigione (Special Rapporteur)".

Accanto al consenso informato (Articolo 25 (d) CRPD), il trattato prevede il consenso come garanzia del diritto alla libertà dalla tortura o da un trattamento o una punizione crudele, disumano o degradante (Articolo 15 (1) CRPD. Inoltre, l'Articolo 12 è custode di un' "Uguale riconoscimento davanti alla legge", che implica sia il diritto alla capacità legale che il diritto ad agire in nome di questa capacità. Al contrario di quanto sembra implicato da alcuni dibattiti in merito alla capacità legale, questa clausola non è unicamente riferita alle persone con disabilità, ma ha un importante predecessore nella Convenzione sull'Eliminazione di Ogni Forma di Discriminazione Contro le Donne (Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination Against Women - CEDAW), che allo stesso modo garantisce la capacità legale e -in particolare- il diritto a porre in atto tale capacità. Gli avanzamenti fatti, come quelli che ancora necessitano di entrare nel diritto e nella prassi di molti paesi, nei termini di ugualianza di genere, potrebbero essere utili indicatori sia del potenziale, sia del cambio di paradigma rappresentato dall'assicurare la capacità legale a tutte le persone con disabilità.

La CRPD richiede un allontanamento dai processi decisionali in-vece verso un modello di processo decisionale accompagnato (Articolo 12 CRPD). La comprensione olistica dei concetti di assistenza e sostegno, che sottostà alla CRPD, mette in discussione diversi assunti, usi e prassi delle relazioni con persone con deficit mentale o simile. La CRPD mette in discussione la legittimità di istituzioni quali la tutela, che limitano significativamente la capacità legale e il suo pratico porla in azione.

La comprensione ampia di sostegno e assistenza, così come l'importanza data al fatto che le persone con disabilità possano dare indicazioni fattive, e abbiano il diritto di vedere le proprie volontà e preferenze messe in pratica, è enunciata con ulteriore insistenza anche in altre parti del trattato - si veda ad esempio la sezione sul diritto di voto: "garantire la libera espressione della volontà delle persone con disabilità come elettori, e a questo scopo, laddove necessario e se richiesto, consentire l'assistenza, da parte di una persona a loro scelta, nell'atto del voto (Articolo 29 (a) (iii) CRPD)".

"La perdita del controllo sulla propria vita che segue la deprivazione della capacità legale ha conseguenze negative sulla percezione di sé della persona (Dhanda)". E non solo: "l'etichetta dell'incapacità può facilmente diventare una profezia auto-avverantesi. Se non viene data l'opportunità di prendere decisioni, come si può imparare a farlo, e ad essere responsabili delle proprie scelte? (Commissario per i Diritti Umani)". Imparare a prendere decisioni, e a ricevere un supporto nel processo decisionale, è parte del "dimenticare" come la capacità legale delle persone con disabilità sia stata sostituita da tutori, spesso con le migliori intenzioni. Parte integrante di questo processo e dello stato dell'arte di questa pratica deve essere il diritto di commettere un errore, e una cultura che consente un certo livello di rischio; la condizione minima è che abbia luogo un dibattito radicale su come il rischio debba essere affrontato. Chiaramente, una cultura dove non è previsto "alcun errore" è incompatibile con la CRPD. In fondo, correre un rischio e imparare dagli errori è una componente della dignità umana: la "dignità del rischio", correttamente definita da Pat Deegan.

Interessante notare che l'attribuzione dell'incapacità non riconosce la varietà e la quantità di sostegno che "persone cronicamente normali" - © Pat Deegan - offrono e ricevono quotidianamente. Richieste di informazioni, consulenze ufficiali e non da parte di esperti, decisioni amministrative e politiche basate su una pletora di fonti, decisioni di direttori esecutivi e leader di governo che chiedono informazioni a interi eserciti di consulenti sono lo standard. Se la modalità e la tipologia di supporto sono sì intrinsecamente differenti, il metodo che sottostà a queste decisioni non è diverso dalla fiducia nel sostegno alle decisioni. L'idea che giace al fondo dell'inclusione, in effetti, non è rendere le persone con disabilità uguali, di godere degli stessi diritti e libertà - cosa che del resto dovrebbero già fare da lungo tempo. La sfida sta nel chiederci cosa della routine dell'uomo qualunque è precluso alle persone con disabilità perchè etichettate come "diverse", "speciali" o "bisognose". Chiaramente, la minorazione compresa la salute mentale, deve essere considerato un concetto fluido, e non statico, non da ultimo quando si tratta di discutere sulla capacità legale e sul correre rischi, rispettivamente.

Una tra le sfide principali nel cammino verso l'assicuazione dell'autonomia e della libertà di scelta è una cultura della responsabilità che permei le istituzioni, i loro processi e le loro procedure. Il potere contrattuale della cultura del rischio deve aumentare, così da consentire alle persone con disabilità un processo decisionale analogo a quello degli altri.

Il diritto alla Privacy

"Gli Stati Firmatari devono proteggere la privacy a livello di informazioni personali, sulla salute e sulla riabilitazione dei pazienti con disabilità allo stesso modo in cui lo fanno per gli altri" Articolo 22 (2). La CRPD risponde alle varie pratiche paternalistiche che tendono a condividere più apertamente che per altri pazienti le informazioni delle persone con disabilità. In questo fenomeno è compresa anche la tendenza di parlare molto liberamente a parenti e assistenti, spesso persino nascondendo l'informazione relativa allo stesso paziente. Una dimensione importante è l'inaccessibilità dei moduli e delle procedure, che ha comportato la necessità di abbassare il livello della confidenzialità medico-paziente invece che una revisione di questi alla luce degli standard di accessibilità. Si noti come il CRPD esplicitamente chieda l'abolizione o la correzione di usi e prassi discriminatori sulla base rispettivamente di disabilità e minorazioni. Articolo 4 (1)(b) CRPD).

La libertà da un trattamento inumano e la protezione dalla violenza

L'adozione della CRPD ha portato all'attenzione - con grave ritardo - diverse violazioni dei diritti umani nei confronti di persone con disabilità. È importante segnalare che la violenza e altre violazioni dei diritti umani nei confronti dell'integrità fisica e mentale di persone con disabilità non hanno luogo solo in contesti istituzionali e pubblici, ma anche in ambito privato; si pensa che gli atti di violenza siano largamene diffusi, e causati dalla natura di tabù della violenza, in generale accresciuta dallo stigma cui la disabilità è associata.

Si noti come accanto a strumenti sostanziali di protezione, questo insieme di articoli prevede anche l'obbligo di stabilire un ente di monitoraggio: "allo scopo di evitare il verificarsi di qualsiasi forma di sfruttamento, violenza o abuso, gli Stati Firmatari devono assicurare che tutti gli strumenti e i programmi creati per la tutela delle persine con disabilità siano efficacemente monitorate da autorità indipendenti", Articolo 16 (3) CRPD.

Una disposizione in cui si dà grande rilevanza alla salute mentale, in particolare nei casi in cui si siano verificate situazioni di abuso, violenza e altre violazioni dei diritti umani, è l'Articolo 16 (4) del CRPD: "Gli Stati firmatari dovranno attuare disposizioni adeguate per promuovere il recupero della salute fisica, cognitiva e psicologica, la riabilitazione e la reintegrazione sociale delle persone con disabilità che siano state vittime di qualsiasi forma di sfruttamento, violenza o abuso, anche attraverso l'istituzione di servizi di protezione". Il processo di recupero deve essere reso possibile a livello della comunità: "Tale processo di guarigione e reintegrazione dovrà avere luogo in un ambiente che promuove la salute, il benessere, il rispetto di sé, la dignità e l'autonomia della persona, e tiene conto dei bisogni specifici relativi all'età e al genere.


Partecipazione e supporto reciproco

Il negoziato che ha condotto alla CRPD si è caratterizzato dall'alto grado di partecipazione di persone con disabilità, sia come membri delle delegazioni, sia come rappresentanti della società civile (Sabatello). Come risultato, il CRPD è molto più assertivo nell'esprimere la necessità di coinvolgere le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative in ogni processo di realizzazione di nuove politiche e indirizzi - Articolo 4 (3) CRPD. Per quanto principalmente rivolto allo Stato - ente responsabile della promozione, della protezione e della messa in atto degli obblighi relativi ai diritti umani - ci sono anche diverse sezioni che pongono l'attenzione su obblighi analoghi per assicurare la collaborazione di terze parti, inclusi ad esempio gli ospedali, eccetera. La partecipazione è un principio generale del trattato (Articolo 3) e risuona in tutta la Convenzione - così come il principio di inclusione, di cui la partecipazione è un prerequisito.

Il supporto reciproco è un altro approccio degno di nota espressamente previsto dal CRPD in particolare nell'ambito della riabilitazione (Articolo 26): "allo scopo di ottenere e mantenere un livello massimo di indipendenza, la piena capacità fisica, mentale, sociale e vocazionale, nonché la piena inclusione e la partecipazione ad ogni aspetto della vita", è necessario adottare misure efficaci, compreso il supporto reciproco. Le misure riabilitative devono essere offerte all'interno della comunità, che tra le altre cose deve anche garantire l'accesso all'istruzione, il che a sua volta deve prevedere l'insegnamento di abilità alla vita e sviluppo sociale atte a garantire la piena partecipazione all'interno della comunità (Articolo 24).

Il processo di redazione e revisione di un nuovo indirizzo e di una nuova legislazione sulla salute mentale deve coinvolgere persone con disabilità che abbiano esperienza in quest'ambito. Anche se per qualcuno si può rivelare insolito, di volta in volta si può dimostrare come dopo un periodo di iniziale adattamento, la qualità della discussione trae grandi benefici da questo coinvolgimento. È scontato che possa rivelarsi necessario lenire qualche frizione tra i professionisti e i portatori di propri interessi. Le istituzioni che trovano più familiari approcci quali il ricovero, il trialogo o altri simili possono fornire un supporto consistente in queste fasi iniziali.

Questo processo ha un potenziale da non sottovalutare anche in quanto opportunità per far emergere una consapevolezza collettiva sull'importanza della salute mentale, e per ridurre lo stigma. Dare la possibilità a delle persone con disabilità di parlare per se stesse ed essere prese sul serio come partecipanti di questo processo ha un valore incommensurabile. Si tenga presente che la CRPD prevede, racchiusa nell'articolo 8, una trattazione dettagliata della questione del far crescere la consapevolezza.

Conclusione

Il CRPD racchiude principi con cui in molti hanno lavorato da ben prima della sua negoziazione, e formula diritti su cui in molto hanno da lungo tempo basato il proprio lavoro. Ciononostante, molte persone con disabilità, compresa la gran parte delle persone con minorazioni, sono stati privati di quei principi e di quei diritti. La messa in pratica di questo trattato sui diritti umani necessita che siano migliorate e ampliate non solo la legislazione, ma anche delle prassi, e in particolare quelle pratiche che discriminano e negano (Articolo 4 Paragrafo 1 CRPD).

I principi del trattato sono stati in gran parte redatti da persone coinvolte in prima persona, comprese persone con minorazioni mentali. Ciò che ha anzi portato al traguardo le negoziazioni è stata proprio la solidarietà tra gruppi e persone con diversi minorazioni. Con lo stesso slancio, concludo con una citazione di Les Grandia, Presidente inaugurale della Federazione Mondiale dei Sordo-ciechi:


• VORRESTI CHE QUESTO SUCCEDESSE A TE?
• Non avresti la sensazione di aver perso la tua dignità, e non la vorresti indietro?
• Non ti sentiresti violato nella integrità?
• Non vorresti avere un sostegno nel prendere delle decisioni senza essere scavalcato, non vorresti poter chiedere aiuto senza che questo diminuisca il tuo valore?
• Non vorresti mantenere la tua dignità intrinseca, ed essere aiutato nel fare le tue scelte?

 


Riferimenti


CESCR Committee, General Comment 5 (Persons with Disabilities), 1994

Pat Deegan, Recovery, Rehabilitation and The Conspiracy of Hope: https://www.patdeegan.com/ sites/default/files/files/ conspiracy_of_hope.pdf

Amita Dhanda, ‘Legal capacity in the Disability Rights Convention: Strangehold of the past or lodestar for the future?' 34 Syracuse Journal of International Law & Commerce, 2007

Lex Grandia, Imagine: To be Part of this, in: Human Rights & Disability Advocacy, Sabatello & Schulze (Eds.), (2013)

Human Rights Commissioner, Council of Europe, Issue Paper (2012)2, Who Gets to Decide?

Maya Sabatello/Marianne Schulze (Eds.), Human Rights & Disability Advocacy, (2013)

Marianne Schulze, Understanding the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, 2010

Marianne Schulze, Human Rights Principles in developing and updating policies and laws on mental health, Global Mental Health (2016), 3, e10

Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of mental and physical health, Paul Hunt, Report E/CN.4/2005/51

WHO/World Bank, World Disability Report, 2011

WHO, Resource Book on Mental Health, 2005

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