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Centro Studi Sofferenza Urbana

 

 

I sistemi sanitari non sono disegnati per i bisogni dei cittadini

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Benedetto Saraceno


Il recente "Manifesto per una autentica Casa della Salute" promosso dalla Fondazione Santa Clelia Barbieri di Vidiciatico, Bologna e dalla Casa della Carità di Milano descrive la Casa della Salute come luogo in cui "si realizza una nuova identità comunitaria nel segno di un welfare efficace e partecipato...le risorse del territorio, comprese quelle istituzionali si integrano nella costruzione e nel sostegno di azioni condivise per la salute...". Ma che bisogno c'era di questo Manifesto? Il bisogno, fondatissimo e urgente, nasce dalla constatazione che il sistema sanitario troppo spesso se non forse quasi sempre NON realizza quanto il Manifesto auspica e promuove, NON coniuga salute e diritti, cittadinanza e welafarem accoglienza umana e essicienza tecnica: NON realizza tutto ció perchè di fatto il nostro sistema sanitario come del resto la maggiorparte dei sistemi saniatari non sono disegnati per i bisogni dei cittadini.

« La influenza crescente delle variabili economiche (che si traducono nelle prescrizioni del FMI restrittive di diritti sociali, educativi e sanitari) , la assunzione da parte della Banca Mondiale dei ruoli della OMS nel definire le priorità della salute in termini di compatibilità economiche dei costi delle malattie...hanno portato alla scomparasa della salute come diritto in favore della sanità come insieme di prestazioni ossia come beni commerciali » (Gianni Tognoni, Rapporto sui Diritti Globali 2012, p.1083). Questa "influenza crescente" non ha soltanto un impatto fattuale sulle scelte dei sistemi saniatri ma permea la cultura e i linguaggi della sanità che diluisce e stempera la forza morale e tecnica della visione di salute pubblica trasformando la salute in merce anzichè in bene pubblico. La salute viene cosí derubricata da diritto assoluto a diritto relativo : le politiche sanitarie e la organizzazione dei servizi si occupano sempre di piú di management e di cost containment e vivere anzichè morire o stare bene anzichè stare male divengono variabili dipendenti (dalle logiche economiche) invece che variabili indipendenti.

Questo "sguardo" riduttivo e neo liberale non viene tuttavia rappresentato come scelta ideologica ma viene offerto come come "la realtà": lentamente e inconsapevolmente ognuno interiorizza questa logica come la unica e possibile logica e cosí le diseguaglianze si trasformano (o meglio, sono artificialmente trasformate) in realtà oggettive, ineluttabili, invece che rappresentare semplicemnte le scelte soggettive di un establishment politico. Non si tratta infatti di "realtà" ma di una "ideologia della realtà" in cui si perdono progresivamente tutti quegli elementi necessari alla capacitazione (secondo la nozione di Amartya Sen) delle singole persone: tali elementi sono essenziali perchè le persone siano capacitate alla progressiva approprazione e al conferimento del potere di gestire la propria salute (empowerment).
Come conseguenza di questi tre fenomeni congiunti:
1. La derubricazione della salute da diritto assoluto a diritto relativo
2. La interiorizzazione della ineluttabilità delle diseguaglianze
3. La mancanza di potere di gestire la propia salute

Dunque, l'offerta di salute non è disegnata sui bisogni dei cittadini ma i cittadini devono disegnare i propri bisogni e adattarli alle possibiltà di salute offerte dal sistema : se il vestito del degente è tropppo corto non bisogna allungarlo, basta accorciare il degente, ci diceva il pittore e grafico Ugo Guarino ai tempi delle prime grandi lotte triestine per i diritti dei degenti pscichiatrici.

 


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Questo processo di progressiva scomparsa non solo del diritto alla salute ma della salute come diritto è tuttavia sfidato e fragilizzato da alcuni fenomeni che divengono ogni giorno piú pressanti e imprescindibili:

• Le malattie croniche, ossia le malattie croniche non trasmissibili (come il cancro, il diabete e le malattie cardiovascolari), le malattie croniche infettive persistenti (come la tubercolosi o le infezioni da HIV), le malattie mentali, le disabilità fisiche permanenti) oggi rappresentano il 60% della mortalità e si stima costituiranno il 78% del «peso globale » di tutte le malattie nel 2020. Tutte queste malattie anche se diversissime fra di loro hanno peró in comune la loro persistenza nel tempo e dunque hanno in comune una domanda di presa in carico, di cura,di riabilitazione e di assistenza altrettanto persistenti nel tempo e certamente in settings non ospedalieri e non medicalizzati.

• La massicccia transizione demografica (evidente sia in paesi ad alto reddito sia nei grandi paesi caratterizzati da grandi economie in espansione (come è il caso dell'India, della Cina e del Brasile) che aumenta la popolazione di anziani e conseguentemente di anziani vulnerabili.

• La Urbanizzazione massiva che aumenta i fenomeni di sofferenza urbana. La popolazione urbana è cresciuta significativamente negli ultimi trenta anni: nel 1975 il 26% degli abitanti dell'Africa viveva in città, oggi sono il 39% e nel 2030 saranno il 63%; in Asia il salto sarà dal 29% al 64% e in Europa dal 66% al 79%. Dunque il mondo si metropolizza. Lo United Nations Population Fund (UNPF) stima che 85% dell'aumento della popolazione mondiale nei prossimi 30 anni si verificherà in contesti urbani. La popolazione urbana nei paesi in via di sviluppo passerà da 2 miliardi nel 2000 a 4 miliardi nel 2030, mentre la popolazione generale del globo passera' da 6 a 8 miliardi. La crescita urbana sarà molto piu marcata nelle città piccole rispetto alle megalopoli.

• L'aumento esponenziale dei 4 fattori di rischio delle Malattie Croniche Non Trasmissibili (tabacco, alcol, alimentazione malsana, inattività fisica). L'aumento di questi fattori di rischio è legato ad un insieme di determinanti sociali che coniuga povertà, bassi livelli educativi, esclusione sociale, urbanizzazione, disuguaglianze sociali. L'ampiamento della forbice delle diseguaglianze sociali è drammatico e di conseguenza l'impatto dei determinanti sociali di malattia si accresce e intensifica.


• Infine, la constatazione che l' 85 % delle giornate di vita delle persone che soffrono di una malattia cronica (trasmissibile o non) sono vissute al di fuori dell'ospedale: dunque il ricovero ospedaliero potrebbe divenire un evento infrequente e di durata limitata. Si noti che il 70% giornate di degenza in Europa si verificano in "posti letto emergenza" e almeno la metà di questi ricoveri sono prevenibili (si tratta di pazenti revolving-door o con una insufficiente e inadeguata adesione ai trattamenti, o semplicemente si tratta di anziani soli).


In sintesi, la sfida di questi dati e di questi fenomeni dichiara sostanzialmente che il sistema sanitario NON è disegnato per rispondere a una realtà che si caratterizza per le imprescindibili interconnessioni fra malato e malattia, fra malato e i sui luoghi di vita quotidiana, fra malato e famiglia, fra malato e comunità di appartenenza.
Il sistema ospedaliero è fondamentalmente concepito per i pazienti acutí ed è difficilmente interessato, consapevole, capace e coerente con i bisogni cronici espressi da moltissimi malati; il sistema ospedaliero non comunica e è fondamentalmente estraneo alle comunità. L'eccellenza tecnica dell'ospedale generale (quando esista) non esclude una ontologica estraneità dell'ospedale verso il prima e il dopo del ricoverato e dunque quando il paziente è malato di una malattia cronica difficilemte troverà nell'ospedale risposte coerenti con i suoi bisogni che esistono in un continuum di prima e di dopo, ove l'hic et nunc del ricovero ospedaliero per una esacerbazione acuta della sua malattia non è che un frammento di una vicenda umana e clinica ben piú complessa.
Infine non si sottovalutino le violazioni dei diritti di cittadinanza che si producono in ospedale e che dipendono dalle sue connotazioni istituzionali che in molti casi si manifesta con le tipiche caratteristiche della istituzione totale. Non si tratta qui certo di paragonare la violenza e la miseria del manicomio con l'ospedale generale ma, tuttavia, non si possono ignorare le frequenti derive abusive, oggettivanti, disumanizzanti e, talvolta, violente che possono incontrarsi anche nell'ambito dell'ospedale generale (non dimentichiamo il frequente ricorso alla contenzione física sia nei reparti psichiatrici sia nei reparti che accolgono pazienti anziani e disturbanti).
Certamente il nodo centrale della risposta alla domanda di cura e assistenza per le persone con malattie di lunga durata non puó venire soltanto da un ospedale quandntunque riformato e reso piú coerente ai bisogni di questa enorme popolazione: il nodo centrale è lo sviluppo massicccio di una medicina di comunità, di strategie di prevenzione, cura, riabilitazione e assistenza centrate nella e sulla comunità.
Possiamo, seppure schematicamente, considerare alcune strategie come necessari correttivi dello stato attuale dei servizi sanitari:

1. lo sviluppo sistemico e sistematico della "Medicina centrata sulla Persona", un modelo teorico e pratico a cui si fa continuamente e ritualisticamente riferimento senza coglierne le implicazioni sistemiche. La "Medicina centrata sulla Persona" non può e non deve essere vista come una "nicety" ossia come un elemento decorativo gradevole del modo di offrire prestazioni sanitarie ma come un potente determinante di esito e, al tempo stesso, una concreta messa in opera di una política dei diritti dei cittadini che chiedono e ricevono prestazioni sanitarie.

2. l'attenzione a tutti i fallimenti della piena e adeguata adesione ai trattamenti che devono essere considerati come importanti indicatori di insuccesso del sistema (è necesario analizzare e valutare sia il fenomeno dei cronici "scomparsi" dai sistemi di monitoraggio sia quello dei casi di "revolving door" come possibili indicatori di fallimento).

3. lo sviluppo, sia a livello di sistema sia a livello di formazione degli operatori della sanità, di strategie che promuovano e determinino empowerment reale (per esempio, l'accesso geografico e temporale alle offerte di salute determinato insieme alla comunità locale).

4. lo sviluppo di interventi preventivi e curativi nella Comunità. A tale proposito va chiarito una volta per tutte che la Salute e Medicina Comunitaria è ovviamente molto di piú della semplice disponibilità di prestazioni ambulatoriali ma è anche molto di piú di un efficiente sistema di Medicina di Base. Infatti la Salute e Medicina Comunitaria implica la attivazione di:
• intersettorialità di risorse, di competenze e di azioni per la salute
• flessibilità e mobilità dei budget che devono centrarsi e accompagnare i bisogni dei singoli utenti (person-oriented) invece che essere centrarsi sulla prestazione (provider-oriented). In altre parole la storica logica della psichiatria triestina per cui "il budget segue il paziente" e non sta "attaccato" alla prestazione (letto, intervento medico eccetera) non deve piú essere una intuizione geniale di politica sanitaria riservata ad una pratica specialistica di eccellenza circoscritta geograficamente ma deve trasformarsi in politica corrente dei sistema sanitari.
• compresenza orizzontale di prestazioni di primo livello e specialistiche nel quadro della Salute e Medicina Comunitaria. Soprattutto per le malattie croniche è necessario ripensare e superare radicalmente la separazione fra Primary e Secondary Care (ossia fra Medicina di Base e Medicina Specialistica) e a questo proposito si veda l'innovativo documento elaborato dalla OMS insieme alla Fondazione Gulbenkian (WHO-Gulbenkian, 2014).

In conclusione, si trata di restituire ai DIRITTI un ruolo e una collocazione centrali nella concezione, pianificazione e organizzazione dei sistema sanitari: è urgente e necessario smettere di considerare i diritti come "contesti desiderabili" della offerta di salute da parte dei sistemi sanitari ma come INDICATORI (ossia "misure") sostanziali della politica, della pianificazione e della erogazione di salute e sanità.

Bibliografia


World Health Organization- Fundaçao Calouste Gulbenkian. Integrating the response of health systems to mental disorders and other chronic diseases. WHO, Geneva, 2014.

 

 

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